Варвара Шамич срочно нуждается в нашей помощи. Девочка родилась с диагнозом «спинальная мышечная атрофия I типа» и нуждается в дорогостоящем лечении.
«У моей единственной дочери Варвары Шамич (08.09.2021г. р., г. Пинск) в 2,5 месяца диагностировано тяжелое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1-го типа. Оно не влияет на чувствительность и умственное развитие ребенка, т.е. дочь все чувствует, все понимает, но у нее постепенно отмирают мышцы тела. При СМА малыш не может двигать ручками, ножками, головой, глотать, дышать самостоятельно. Остановить болезнь может самый дорогой препарат в мире – «Zolgensma», его стоимость – 1,88 млн долл. США. Этот препарат обеспечивает замену мутирующего или отсутствующего гена здоровым геном SMN1. Один его укол спасет Варю. Болезнь может забрать моего ребенка в любой момент. Важно как можно быстрее осуществить лечение. Сбор идет более года, но удалось собрать немного. Я умоляю вас помочь спасти жизнь дочери», – обращается Юлия Александровна Нагула.
Существует препарат «Zolgensma», способный остановить болезнь. Он вводится однократно и работает на протяжении всей жизни. Лучший эффект от препарата достигается при условии, что он вводится в раннем возрасте, а так как Варя еще совсем мала, то у нее большие перспективы в будущем встать на ноги и жить нормальной жизнью.
Однако стоимость укола «Zolgensma» высока — около 1,9 млн долларов. Для молодой семьи эта сумма неподъемная.
Благотворительные счета:
ОАО «АСБ Беларусбанк», операционная служба ЦБУ 121 Адрес: г. Пинск, ул. Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а. БИК AKBBBY2X. УНП 100325912.
Белорусские рубли BY56 AKBB 3134 0000 0104 9007 0000
Доллары BY41 AKBB 3134 1000 0058 1007 0000
Транзитный счет: BY42 AKBB 3819 3821 0002 9000 0000
Помочь Варе можно, пополнив баланс МТС +375(29) 23-23-634
Социально-благотворительное учреждение «Центр помощи Цветы надежды»
В приложении Альфа-Банк:
Перевод/платеж <<<переводы <<<юрлицу<<<по УНП и номеру счета <<< УНП 591038734; счет BY06 ALFA 3015 2B22 9200 1027 0000 получатель Центр помощи Цветы надежды
Назначение: пожертвование для Варвары Шамич
Беларусбанк:
Платежи и переводы<<< Перевод по реквизитам-заполнить обязательные поля (ФИО плательщика, получатель Центр помощи Цветы надежды, УНП 591038734, счет IBAN BY41 AKBB 3015 0000 0470 5000 0000 БИК AKBBBY2X).
Назначение: пожертвование для Варвары Шамич.
